Essay · Zorg & Mens
Wat je niet ziet bij een CVA
Over theorie, werkelijkheid, en het wachten op iemand die je naar de wc brengt.
Bij een CVA is een bloedvat in de hersenen dicht of gescheurd, waardoor hersenletsel ontstaat. Simpel uitgelegd. Maar wat er daarna gebeurt is allesbehalve simpel.
Tijdens mijn opleiding heb ik veel geleerd over neurologie. Over de gebieden van de hersenen, over uitvalsverschijnselen, over het verschil tussen een herseninfarct en een hersenbloeding. Ik kende de theorie. Ik kon op een examen aanwijzen welk vaatje waar liep en wat er zou uitvallen als het dichtslipte. Heel handig. Heel geruststellend, zo’n gevoel van weten.
En in de praktijk was mijn reactie na de eerste schok — kort door de bocht — zoiets als: ‘Wat is er aangedaan? Kun je nog herstellen? Gelukkig maar!’
Dat ‘gelukkig maar’ is zo’n zin die je uitspreekt en vervolgens hoopt dat niemand hem heeft opgeslagen. Spoiler: iedereen heeft hem opgeslagen. Het brein doet dat met onhandige zinnen. Ironisch, gezien de context.
Maar theorie is drieduizend keer anders dan werkelijkheid.
Wat je niet zietDe vermoeidheid die niemand ziet aankomen
Want je ziet niet de immense vermoeidheid die iemand na een CVA ervaart. Niet de gewone ‘ik heb slecht geslapen’-moeheid. De soort waarbij een kopje koffie met een vriendin — iets wat voorheen vanzelfsprekend was, iets genotvols — achteraf aanvoelt als een driedaagse fietstocht door de Alpen. Bergopwaarts. Met tegenwind. En een lekke band.
De enorme overprikkeling na sociale momenten, de enorme drempels die er ineens zijn om deel te nemen aan het ‘gewone’ leven. Een leven dat verder weg is dan ooit. Niet ver zoals vakantie ver is — ver zoals een andere planeet ver is, maar dan eentje die je vroeger zelf bewoonde en waarvan je de sleutel kwijt bent.
Wat je ook niet zietDe tijd staat stil — maar niet op een romantische manier
Wat je ook niet ziet — en ik ook lang niet zag — is dat de tijd na het CVA stilstaat. Ja, er moet gerevalideerd worden, maar wat zijn drie oefenmomenten op een dag als je in een revalidatiecentrum zit? Of beter gezegd: wat is er niet, buiten die oefenmomenten om?
Er is geen regie over je eigen leven. Verpleegkundigen moeten je uit bed helpen, je wassen en aankleden. Je moet bellen als je naar de wc moet en bent afhankelijk van de drukte of je 1, 2, 5 of 10 minuten moet wachten. Je weet het nooit.
En dat veroorzaakt stress. Wetenschappelijke studies hierover heb ik niet bijgehouden — dat geef ik eerlijk toe. Maar het lijkt me niet meer dan menselijk om stress te voelen als je geen controle hebt over wanneer er iemand naar je toe komt als je het nodig hebt. Als je meest basale behoefte — gewoon naar het toilet kunnen gaan — afhangt van iemand anders die misschien net bij een andere patiënt is, of een overdracht doet, of drie gangen verderop staat.
We praten over autonomie in de zorg alsof het een abstract begrip is. Iets voor ethiekcolleges en beleidsstukken. Maar autonomie is ook: zelf bepalen wanneer je naar de wc gaat. En als dat wegvalt, valt er iets heel groots weg.
Het lichaam heeft vijfduizend jaar evolutie overleefd, twee wereldoorlogen, de uitvinding van de auto en vier seizoenen Netflix — en struikelt nu over de vraag of er iemand beschikbaar is als de bel gaat. De menselijke waardigheid is klein en groot tegelijk.
“Theorie geeft je een kaart. Werkelijkheid geeft je het landschap — inclusief het modderpaadje dat niet op de kaart staat, en de regen, en iemand die wacht op een verpleegkundige die eraan komt.”
Ik schrijf dit niet om de zorg neer te halen. Ik schrijf dit omdat ik zelf merkte hoe groot de kloof is tussen wat ik wist en wat ik begreep. En omdat ik denk dat die kloof dichten begint bij eerlijk kijken — ook naar de dingen die niet in de leerboeken staan.
Een CVA is een bloedvat. Maar wat erna komt, is een mens.